Depuis le colloque tenu sur l’hémochromatose génétique le 28 octobre 2002 au Palais du Luxembourg, il semble que, malheureusement, rien n’a changé en ce qui concerne le remboursement du test génétique, la mise en place d’études pilotes de dépistage de masse et, plus généralement, la prise en compte de l’insuffisance de prise en charge de cette maladie. On attend (patiemment) de nouvelles recommandations de l’ANAES.

Il nous semble important de bouger ; la population et les médecins manquent d’information sur cette maladie ? OK, organisons, avec l’aide de l’Association Hémochromatose France, qui ne demande pas mieux, un grand battage médiatique (une réunion nationale pour le grand public ? autre média ?).

Nous lançons donc un appel aux bonnes volontés pour nous aider à donner ce « coup de fer ».

Merci de contacter Olivier Nouel ou moi-même si vous vous sentez concernés par cette cause.

JC Barbare